I. INTRODUCCIÓN

Este artículo intenta plantear el tema de la Rehabilitación con Base en la Comunidad desde la óptica del papel de la familia y la comunidad en la inclusión de la persona afectada por una discapacidad, la cual genera unas "necesidades educativas especiales". La familia es un sistema fundamental para el desarrollo de los individuos y a la vez en el funcionamiento del sistema social. La familia constituye un conjunto armónico, que no es posible reducir a la suma aritmética de sus integrantes. Debe verse como un conjunto de interacciones, dentro de las cuales una es motor de otra, por lo cual la aparición de una discapacidad en uno de los integrantes afectará el funcionamiento total de todo el entorno familiar.

En algunos países, la RBC tiene todavía una orientación exclusivamente médica -clínica, sin considerar los derechos humanos ni las necesidades sociales y económicas de cada una de las personas con discapacidad. Es así como los respectivos Ministerios de Salud manejan un Programa de Rehabilitación con Base en la Comunidad, sin partir de diagnósticos comunitarios, generalmente sin un equipo completo de Terapeutas y a menudo con una óptica de llevar el servicio de salud al hogar de la persona; es decir, “el médico en el hogar”. En algunos casos, cuando se solicita el aporte de la comunidad y especialmente de la Persona en Situación de Discapacidad, sus opiniones no tienen igual peso que las de los profesionales o son totalmente desechadas. Como se verá más adelante, estos no son reales Programas de RBC. 

Según la Organización Mundial de Salud (O. M. S), el termino RBC abarca toda situación en la que los recursos de rehabilitación están disponibles dentro de la comunidad. Este proceso implica la transferencia de conocimientos a las personas con  discapacidad, sus familias y integrantes de la comunidad acerca de las discapacidades y las actividades de rehabilitación. También implica, según la     O. M. S., la participación comunitaria en la planificación, toma de decisiones y evaluación del programa. Este método podría llamarse la democratización de la rehabilitación (del manual "Capacitación Comunitaria para Personas Discapacitadas" de O. M. S. 1989).

Para otras entidades, la Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) es una estrategia sectorial dentro del desarrollo comunitario para la rehabilitación, equiparación de oportunidades e integración social de personas con discapacidad, que se instrumentaliza mediante los esfuerzos combinados de los componentes de la comunidad, con la participación activa de las propias personas con discapacidad, sus familias y comunidades, para facilitar su acceso a servicios adecuados de salud, educación, sociales, vocacionales y otros (Acordado en 1994 por OIT, UNESCO y OMS).

La RBC debe reflejar un enfoque desde los Derechos Humanos y el Bienestar Integral de la Persona, dando opción al Individuo en Situación de Discapacidad en la toma de decisiones personales y comunitarias sobre su presente y futuro. De otro lado, abordar a la familia y a la comunidad como grupos o sistemas compuestos por subsistemas que serían sus integrantes y a la vez integrada a un sistema mayor que es la sociedad. Los integrantes de una familia o una pequeña comunidad son como engranajes tales que la alteración en el funcionamiento de uno de ellos, provoca cambios en el funcionamiento y roles de los otros y en consecuencia en toda la familia o comunidad.

Trataremos por lo tanto de proporcionar claridad al tema e invitar a personas e instituciones a formular y ejecutar verdaderos programas de RBC. Igualmente de plantear el papel del Terapeuta del Lenguaje, Fonoaudiólogo o Logopeda en el desarrollo de este tipo de estrategia.

II. DEFICIENCIA Y DISCAPACIDAD

La Organización Mundial de la Salud ha desarrollado un sistema de clasificación que intenta unificar la definición de términos como "deficiencia", "discapacidad" y "minusvalía" y su relación entre uno y otro. Distingue así entre la "deficiencia" orgánica o corporal específica (visual, auditiva, cognitiva, física, etc.); el impacto de la deficiencia sobre la capacidad de la persona para actuarespecíficamente con relación a otros individuos de su edad, medio físico y cultura ("discapacidad"); y la "desventaja" o "limitación" establecida por la deficiencia o discapacidad sobre la acción para el desarrollo y evolución social - personal del sujeto ("minusvalía").

Una (1) de cada cuatro (4) familias en el mundo cuenta con un integrante que presenta una o más deficiencias, así que podría decirse que el problema es de todos. Lo trágico del asunto es que la mayoría de las deficiencias son prevenibles o reversibles, pero no se hace nada o casi nada debido a que el "conocimiento científico" es inalcanzable al "conocimiento popular" por la formación y actuación de profesionales disciplinares que se esconden bajo su caparazón y no comparten con la comunidad, o por el uso asistemático de los medios de información masiva. Tal comportamiento y actitud incrementan los costos de la atención, la morbilidad y la mortalidad en la población. Cada año mueren 35 millones de niños en el mundo y otros 35 millones adquieren alguna deficiencia debido a la ignorancia de los factores que afectan su salud y cómo prevenirlos.

Cada vez hay más niños con deficiencias y discapacidades producto de infecciones tales como meningitis o encefalitis, desnutrición severa o crónica, deficiencia de ingesta de yodo y hierro en la alimentación, traumas craneales ocasionados por violencia intrafamiliar o intraescolar, los conflictos civiles y bélicos, y problemas en el embarazo y parto como consecuencia de la falta de información a los y las adolescentes, controles médicos o de pericia de practicantes en los hospitales.

A lo anterior puede agregarse el fenómeno de que casi el 70% de la población latinoamericana tiene alto riesgo de presentar alteraciones en el aprendizaje debido a la malnutrición fetal (Rey, 1986), como producto de la inadecuada alimentación de las madres, que causa una reducción permanente en el número de células en el sistema nervioso central, limitando la función cerebral para aprender (Birch, 1971). Además deben tenerse en cuenta las precarias condiciones alimenticias de los estudiantes que asisten a la escuela pública o aun en los colegios privados por la falta de una dieta balanceada.

III. FUNDAMENTOS DE LA RBC

La Rehabilitación es un proceso integral e integrado que ayuda a las personas con discapacidad a desarrollar o fortalecer sus habilidades y destrezas físicas, psíquicas, cognitivas, cognoscitivas, comportamentales y sociales para encontrar y construir sus realidades individuales y colectivas específicas.

La Rehabilitación con Base en la Comunidad se caracteriza por el papel activo de las personas con discapacidad, sus familias y la comunidad en el proceso de la rehabilitación. Es una estrategia que ofrece múltiples alternativas de acuerdo con las posibilidades de la Persona en Situación de Discapacidad y su familia. Está apoyada en el contexto socio - cultural, la integración teórico - práctica y la auto - formación de la Persona en Situación de Discapacidad y su familia a través de un proceso de participación activa, conciente y proactiva. 

La apertura de espacios para la Persona en Situación de Discapacidad es tangible si se gesta desde el interior de las organizaciones formales e informales. Exige un trabajo permanente en la estructuración de diseños intergrupales, credibilidad institucional y una intencionalidad de las comunidades que comparten la problemática del individuo y que aúnan esfuerzos para una cualificación de su vida en un plano de equidad respecto a sus congéneres. Las comunidades deben arbitrar recursos y movilizarse estratégicamente para lograr el bienestar del individuo y su ascenso en la comunidad con base en los derechos humanos.

Se parte de que cada individuo con discapacidad desde que nace interactúa con un ambiente y tiene una serie de experiencias que las permiten paulatinamente comprender, valorar y prospectar su propia existencia. Posee unas características que varían de acuerdo con el proceso evolutivo, las cuales están determinadas por variables madurativas, hereditarias y heurísticas, dentro de un sistema familiar que es capaz de adaptarse a los cambios: posibilidad de modificar sus límites, sistemas jerárquicos, roles y reglas.

De lo anterior se desprende que no se trata de rotular al sujeto como "discapacitado" sino de ubicarlo en una óptica de oportunidades en la familia, institución educativa y comunidad. Esto representa un conocimiento del individuo como ser único e irrepetible que tiene unas potencialidades a aprovechar en el medio circundante y susceptible al cambio, dada la permeabilidad en su estructura psíquica. El ambiente de atención será todo el entorno que rodea a la persona, sin necesidad de crear uno específicamente para este fin.

Corresponde a la familia el establecimiento de unas relaciones reforzantes, la creación de un ambiente de estimulación desde períodos tempranos del desarrollo lo que repercute significativamente en la competencia social, salud, bienestar emocional, desempeño intelectual e independencia personal, entre otros. Diversos estudios demuestran que en las familias donde hay una persona enferma o una Persona en Situación de Discapacidad, que las torna disfuncionales, hay mayor vulnerabilidad a la enfermedad de sus otros integrantes.  La salud integral se relaciona con la capacidad de la familia, como sistema, para mantenerse sana.

El sistema familiar, así como el comunitario, deben permitir el desarrollo de la identidad personal y la autonomía de sus integrantes. Cuando la familia maneja como criterio natural la dependencia excesiva (por sobreprotección, machismo, etc.) de alguno de sus integrantes, se limita la superación y realización personal e individual de éstos.  Por lo tanto, se requiere indudablemente generar unas pautas de interacción con funciones claras para los respectivos quehaceres (que con el tiempo deben ir cambiando), así como de los deberes y derechos de cada integrante del grupo familiar.

Los profesionales acompañantes de la familia y la comunidad en un proceso de RBC deben velar porque estas sean  funcionales. Es decir, que las tareas o roles asignados a cada integrante estén claros y sean aceptados por cada uno y la totalidad. Es importante que no haya sobrecarga de rol debido, como podría ser en casos de niños pequeños que atienden a sus hermanos mayores o menores con discapacidad.

De otro lado, dentro del sistema familiar y comunitario (y obviamente dentro del Equipo o Red de RBC) debe existir una comunicación abierta, clara, coherente y afectiva que permita compartir las necesidades, esperanzas, problemas y soluciones.

Ha de recordarse que las decisiones dentro de un proceso participativo son tomadas por la familia y comunidad. De ahí que el acompañamiento del Equipo de RBC debe ser una actividad profesional mediante la cual uno o más especialistas ayudan a una comunidad a moverse eficazmente en la dirección que ésta escogió y suprimir las barreras que la separan de la cotidianidad, posibilitando continuamente que los individuos tengan un conocimiento del mundo que les rodea, de las fuerzas que actúan sobre ellos, y del desenvolvimiento histórico y social como seres autónomos, productivos, formados para la vida, convivencia y solidaridad humanos.

IV. IMPLEMENTACIÓN DE LA ESTRATEGIA DE RBC

La Estrategia de RBC fomenta la creación de acciones, métodos y procedimientos locales de rehabilitación, partiendo de la presencia de una comunidad conciente acerca del papel protagónico de la Persona en Situación de Discapacidad y su potencialidad de generar cambios en su vida, familia, comunidad y sociedad en general.

El punto de partida es reconocer que cada comunidad tiene unas características propias en cuanto a su cultura, vida social, económica y política, por lo cual la forma de intervención comunitaria parte de los intereses y necesidades que se descubren, analizan y consensúan dentro de la población local a través de un diagnóstico participativo. Éste permite conocer  las condiciones individuales, familiares y comunitarias de las personas con discapacidad en cada comunidad, servicios existentes (médicos, escolares, técnicos), vías de comunicación, transporte, cultura local, economía local, fuentes de trabajo, etc. y llegar a una serie de propuestas de solución prácticas y flexibles, en las que participe activamente la comunidad y las personas con discapacidad.

• La Persona en Situación de Discapacidad y su Familia, quienes se constituyen en el centro de atención de toda la comunidad rehabilitativa y motor de las soluciones a las necesidades de tanto la primera (PSD) como la segunda.
• Las Autoridades Locales (Alcaldía, Delegaciones del Ministerio de Salud, Educación, Bienestar Familiar, etc.), responsables directas de hacer posible el cumplimiento de los derechos humanos de las Personas en Situación de Discapacidad.
• Las Asociaciones de Personas en Situación de Discapacidad, de Padres de Familia con Hijos en Situación de Discapacidad y los Promotores Locales de Rehabilitación, responsables del cabildeo y la incidencia ante la Sociedad Civil y los Organismos del Estado para el real cumplimiento de los derechos humanos de las Personas en Situación de Discapacidad.
• Un Equipo Ínter o Transdisciplinario: Médicos Generales y Especialistas (cuando haya posibilidad), Terapeutas del Lenguaje, Física y Ocupacional, Trabajador Social, Educador Especial y Psicólogo, entre otros, responsables del acompañamiento de la Persona en Situación de Discapacidad y su Familia.
• Otros agentes comunitarios.

Posteriormente se conforma una red (o telaraña) comunitaria de apoyo, con responsabilidades específicas para cada organización, familia y Persona en Situación de Discapacidad. Se trata de que cualquier información, experiencia, idea, conocimiento que se genere en cualquier nodo o punto dentro de la misma, se distribuya uniformemente para todos, sin deformarse o utilizarse inadecuadamente. Esto implica la capacitación permanente de todos los integrantes, convirtiendo el conocimiento científico – técnico en sabiduría popular y rompiendo con los mitos improductivos. Igualmente implica, el Seguimiento al Plan Individual, Familiar y Comunitario de Rehabilitación y la Evaluación constante del mismo, con miras a la inclusión familiar, escolar, laboral y económica de la Persona en Situación de Discapacidad, que en su conjunto constituyen la Inclusión Social.

V. TERAPIA DEL LENGUAJE, COMUNICACIÓN Y TRANSDISCIPLINARIDAD

La Terapia del Lenguaje, Fonoaudiología o Logopedia es la disciplina profesional de la Ciencia de la Comunicación Humana y sus Desórdenes, cuyo objeto de estudio es el proceso de interacción comunicativa del hombre, visto como el intercambio de mensajes en forma intencional y relevante entre dos o más participantes conscientes, y orientado a la aparición de una conducta o actitud cognitivo - comunicativa concertada que permita el acceso al conocimiento.

De otro lado, el Terapeuta del Lenguaje, Fonoaudiólogo o Logopeda, asume al ser humano como generador y usuario del lenguaje, el cual comprende la integración de cuatro estructuras principales: neurológica, psicológica, lingüística y social. Esta red de alta complejidad posibilita la codificación y descodificación del acto comunicativo, traduciendo en palabras u otros símbolos, parte del pensamiento del individuo. Desde una perspectiva transdisciplinar, participa en la planeación y ejecución de acciones comunitarias de prevención, detección, diagnóstico e intervención en las áreas de lenguaje, habla y audición, con base en criterios científicos sólidos, propios o producto del desarrollo inter o transdisciplinario e instrumentación especializada, en los contextos educativo, industrial y de salud. Igualmente se interesa por realizar investigaciones que contribuyan al fortalecimiento cognoscitivo y ético de su profesión.

Como el prefijo "trans" indica, la transdisciplinaridad trata con lo que está, al mismo tiempo, entre las disciplinas, a través de las diferentes disciplinas y más allá de todas las disciplinas. Su objetivo es la comprensión del mundo presente, y uno de los imperativos para eso es la unidad del conocimiento, teniendo en cuenta la potencialidad del ser humano como sujeto pensante, reflexivo, capaz de actuar y responder a diversos acontecimientos del medio y quien logra identificar y resolver problemas dentro de la cotidianidad. No puede ser visto como "discapacitado" o "minusválido", calificativos que implican la percepción de un ente programado para vivir una realidad aparte, en un mundo exclusivo para "incapaces", abrumado por el peso de la marginalidad dentro de su propia familia, escuela, comunidad y sociedad en general.

En el trabajo transdisciplinario se propone que el mismo individuo, de ser posible, acompañado del padre, la madre u otro integrante de la familia o la comunidad, asuma el papel como directo responsable del proceso "habilitativo", llegando a convertirse en su propio terapeuta integral, asesorado por un equipo de profesionales, según sus necesidades individuales y sociales. Este equipo evalúa tales necesidades, posteriormente analiza la situación con base en el conocimiento compartido, y llega a una propuesta de atención en conjunto con el usuario y su familia, con miras a una real integración social.

La transdisciplinaridad implica la investigación cualitativa de los problemas, expresada en las descripciones detalladas de acontecimientos, personas e interacciones observables por el propio "usuario", los profesionales y los agentes comunitarios, con una aproximación a la realidad social, en su mismo medio, contrastada con estudios previos y el conocimiento "popular" y técnico - científico. Lo anterior permite la planeación de acciones concretas, programación y coordinación de proyectos que permitan la intervención del Persona en Situación de Discapacidad ("usuario"), la familia y la comunidad. En ningún momento es una tarea de expertos para solucionar el problema de otros (asistencialismo) y conlleva a la aparición de la estrategia de "Rehabilitación Basada en la Comunidad".

El ser humano se desarrolla y evoluciona dentro de variados niveles de realidad que él mismo construye o lo afectan. El Terapeuta del Lenguaje, Fonoaudiólogo o Logopeda debe asumir por medio de este último enfoque un papel provocador para el análisis de los potenciales cambios a los cuales ha de responder una persona que presente dificultades para comunicarse adecuadamente, en conjunto con su familia, el equipo profesional de una entidad educadora (sea en lo social o en el área de la salud) y la comunidad. No puede conformarse con un simple listado de necesidades o descripciones técnicas disciplinares, sino que en el análisis de las mismas es fundamental el conocimiento de los valores, creencias, costumbres de la persona y su comunidad, en relación con el abordaje de la problemática.

La asesoría, por lo tanto, tiene un papel tanto de provocación como de capacitación. Sin embargo, las decisiones dentro de un proceso participativo son tomadas por la comunidad. De ahí que la asesoría sea la actividad profesional mediante la cual uno o más especialistas ayudan a una comunidad a moverse eficazmente en la dirección que ésta escogió y suprimir las barreras que la separen de la cotidianidad, posibilitando continuamente que los individuos tengan un conocimiento del mundo que les rodea, de las fuerzas que actúan sobre ellos, y del desenvolvimiento histórico y social como seres autónomos, productivos, formados para la vida, convivencia y solidaridad humanos.

VI. ACERCAMIENTO A LAS DIVERSAS MODALIDADES DE ATENCIÓN

VII. MANUAL DE PROCEDIMIENTOS EN RBC

VIII. INFORMACIÓN Y DIVULGACIÓN

A. INFORMACIÓN. Se entiende por información un conjunto de mecanismos que permiten al individuo retomar los datos de su ambiente y estructurarlos de una manera determinada, de modo que le sirvan como guía de su acción (Paoli, Antonio. Comunicación en Información. Editorial Trillas, México, 1987).

En este sentido, dentro de una estrategia de RBC (Rehabilitación con Base en la Comunidad), la información puede entenderse como “transferencia de tecnología”; es decir, un conjunto de  conocimientos y técnicas que pueden llevar a la familia y a la comunidad a ofrecer nuevas posibilidades de integración e inclusión a la Persona en Situación de Discapacidad en su hogar, escuela, comunidad y sitio de trabajo u ocupación.

Para que se dé una verdadera información, deben adaptarse estos conocimientos y técnicas a las condiciones del padre de familia y su hijo, para que pueda utilizarla efectivamente cuando enfrente una situación parecida a la que se describe.

B. DIVULGACIÓN. El término divulgación se aplica más a la acción de dar a conocer al público en general, o a un público específico, los avances logrados por una organización o comunidad, así como los resultados de su gestión.

IX. RBC Y MODELOS DE EDUCACIÓN

Aunque existen muchas formas de educación, pueden agruparse en tres modelos fundamentales: la educación que pone énfasis en los contenidos, la educación que pone énfasis en los efectos y la educación que pone énfasis en los procesos.

·        Las organizaciones que ponen énfasis en los contenidos son fábricas de hacer talleres. Llaman a los educandos (padres de familia con hijos en situación de discapacidad, en este caso) para saturarlos de información, sin tener en cuenta los intereses y necesidades de las personas. No se tiene en cuenta lo que se espera que el padre de familia o asociado haga con esa información. Y por último, la información no es aplicable a la situación que vive el padre o la Persona en Situación de Discapacidad.

• En la educación con base en el efecto, la organización  espera que todos hagan lo que dice “la autoridad”. Trata de condicionar al  educando para que piense y obre igual a quien da las órdenes o tiene el poder. No se piensa, se actúa. El programador o planificador es quien determina lo que el padre de familia o asociado tiene que hacer, cómo debe actuar, qué debe pensar.

·        El tercer modelo es el más cercano a la estrategia de RBC. Se trata de la educación con base en el proceso. Es un modelo fundamentalmente originado en América Latina, que conlleva la praxis, la reflexión y la acción del hombre sobre el mundo, para transformarlo. No se trata de una educación para llenar de información o para manipular, sino para formar a las personas y llevarlas a TRANSFORMAR su realidad. La educación es un proceso permanente, en el que el individuo y la colectividad (entre ellos el padre de familia o la Persona en Situación de Discapacidad) van descubriendo, elaborando, reinventando, haciendo suyo el conocimiento. La persona aprende a aprender. La información y las experiencias son compartidas por todos. Se informa a todos sobre los resultados de las acciones: divulgación. Se establecen estrategias de trabajo comunitario, las cuales se ponen en acción.

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DATOS PERSONALES DEL AUTOR

NOMBRE: NÉSTOR ANTONIO PARDO RODRÍGUEZ

PROFESIÓN: TERAPEUTA DEL LENGUAJE / FONOAUDIÓLOGO O LOGOPEDA.

CORREO ELECTRÓNICO: fonocol@peru.com

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