ABSTRACT  The author, born in 1943 and waist muscle atrophy since twelve years old, presents some of his life experiences with the purpose of clarify things and to help handicap people in general, and specially those who have to suffer his same illness. He sends as well as his spirits and his optimism to face up to the difficulties, and some practical solutions that can be interested.

RESUMEN   El autor, nació en 1943 y es distrófico muscular de cinturas desde los doce años, presenta algunas de sus experiencias de vida con el propósito de clarificar algunas cosas y ayudar a la gente que lleva silla de ruedas en general, y especialmente, que padezcan su misma enfermedad. Transmite su ánimo y optimismo para vencer las dificultades y algunas soluciones prácticas que pueden ser de interés.

(Una de las cosas, para mí, más importantes es la sinceridad, y en aras a ella voy a manifestarme, advirtiendo que tal proceder puede herir alguna susceptibilidad por lo que presento mis excusas.
De igual manera diré que, aun habiendo una alta carga de sentido provocador a la obediencia de mis consejos, rara vez podrá sustituir lo aprendido por vosotros mismos. Por lo que animo a la auto-investigación, en todos los sentidos, para conseguir una mejor calidad de vida.)



Saludos

¡Hola!. En primer lugar gracias por aceptar la llamada de la “selva”, establecida y aposentada en esta página, también llamada web, desde la cual intentaré despojarme de algunas cosillas de esas que casi todos llevamos dentro y que deseamos que alguien venga diciendo eso de: ¡Cuenta, cuenta!.

Me llamo Plácido Fatás Ondé y soy de un pueblo, llamado Cuarte de Huerva, a 8 Km. de Zaragoza (España): pequeño, tranquilo... Ahora plenamente industrializado y copado por los tentáculos de los inversionistas. Nací el año 1943 y soy Distrófico Muscular de Cinturas, por lo que soy de los llamados cojos "históricos". ¿Que si no me da cosa eso de aparecer en pantalla siendo tan carroza y hacerlo tan desvergonzadamente? Pues sí! Pero no importa. Poniéndome la gorra para ocultar el poco pelo que me queda y pintándome el bigote - confiando esto a que no lo digáis a nadie- creo que me suelto el lastre de varios años. Que por coquetería no quede ¿ O no?



  Mi niñez

Os diré que tuve una niñez muy feliz. Cuando se presentó la que sería después mi inseparable distrofia muscular tenía aproximadamente doce años, lo que me había permitido hacer, más bien deshacer, todo lo que un grupo de niños puede a esa edad. Y más en un pueblo y en aquellos tiempos: pescar, cazar, robar fruta, romper bombillas, etc, etc. Hoy, afortunadamente, en lo que se refiere a lo primero -respetar la vida animal y el medio ambiente- hemos avanzado. No así en lo referente al comportamiento sobre las cosas: lo que ayer era, por el escaso mal y malicia, anecdótico, hoy es violencia callejera. Pero ese es otro tema.



Aparece la enfermedad

A partir de los doce años mis padres, por motivos obvios, comenzaron el peregrinaje de médicos, curanderos y cualquiera que pudiera explicar el motivo por el que comenzaba a andar de puntillas, con los talones sin tocar el suelo y en lento y progresivo empeoramiento. Cada uno daba distintos pareceres, al mismo tiempo que yo comenzaba mi cronológica carrera. Empecé a necesitar de mis hermanas para deambular por casa, principalmente para subir escaleras y a utilizar un palo o caña cuando salía de mi domicilio.

Cuando dejé de ir al colegio tenía catorce años, y mi última participación en juegos deportivos fue de portero de fútbol. Pronto me marginaron porque, aunque yo creía que sí, ni siquiera llegaba a rozar el balón con los dedos.

Debido a la progresiva inmovilidad engordé, lo que provocó la utilización de muletas, a la vez que se producía un obligado cambio de hábitos, al separarme de los amigos de mi edad y unirme al círculo familiar fémino y tasquero, donde la aguja de coser y la baraja eran las principales armas deportivas y culturales (?)



Integración

Como mis dos hermanas, mayor y menor que yo, que junto con mis padres completaban el retrato familiar desgraciadamente una ya no está trabajaban y estudiaban, mis padres decidieron conveniente trasladarnos a la ciudad tras la adquisición de vivienda y local comercial. Mi vida cambió 90° grados.

Tenía veinte años cuando en el citado local abrimos un pequeño bar. Mis padres me colocaron en la caja. Estaba sentado y solo se me veía de cintura para arriba. Al principio estaba un tanto intranquilo traduciendo las miradas que me dirigían con: “¿Tan joven, sentado y sólo hace cobrar?”... luego fueron conociéndome. Se enteraron del porqué de las "sentadas"... Las "tablas" me dieron confianza, y la publicación en varios medios de comunicación del novedoso bar “autoservicio” dirigido por un discapacitado me dio el espaldarazo final. Hasta que transcurridos 27 años, ¡nada mas y nada menos!, lo dejé en 1992, pudiendo exhibir el carné de pensionista y largándome dos meses y medio al Caribe, que bien me lo tenía merecido.  



El bar (Mi vida)

Y ahora os descubro el verbo y gracia de mis 27 años trabajados, su filosofía y las circunstancias que rodean a un discapacitado.

Existe, una vez superada la barrera educacional, la preocupación de encontrar un medio de trabajo en el que desarrollar tu actividad. A pesar de los distintos incentivos para las empresas, no todo son facilidades para nosotros, que a menudo somos rechazados por nuestra condición, debido, entre otras cosas, al temor por un menor rendimiento.

 Otros muchos y variados aspectos, con la problemática particular de cada uno, rodean la vida del discapacitado. Van desde la propia calificación discriminatoria de minusválidos que se recibe de ciertos sectores de la sociedad, hasta otros que se relacionan con nuestra movilidad en el medio urbano, tanto por el estado de las aceras como por el transporte... pero ese es otro tema, que, por supuesto, van de la mano.

Muchas son las ilusiones y proyectos que sobre nuestro futuro tenemos en nuestras mentes. Pero un día te aparece un camino, te despojas de los sueños, y te prestas a recorrerlo. A mi ese camino me llevo al bar. Mi negocio, transcurridos varios años de gestión familiar, lo personalicé y revolucioné, convirtiéndolo en autoservicio; o sea, sirviéndose los clientes. La novedad, con aparición en medios de comunicación, tuvo una acogida sorprendente, colaborando y ayudando en todo, incluso, -sin hacer caso de mi negativa-, lavándose y secándose los vasos. Esto sirvió, y espero que sirva, para motivar que algunos "colegas" se unan a este sistema, también aplicable a otros negocios, y así conquistar aquello que llaman "realizarse" con absoluta independencia.



27 años trabajando.

A veces pienso ¿qué habría sido de mi vida si no hubiera tomado este camino? Sinceramente dudo que otra dedicación me hubiera aportado tanto humanamente como esta media vida trascurrida en el bar, entre la más variada y rica de cabezas pensantes, y no, que han pasado día sí y día también por mi "santuario" y que lo defino y titulo como: lección práctica de una teoría no tenida, relativo a la escasez de tiempo escolar que tuve, frente a la gran “enciclopedia” de la fauna humana que frecuenté durante estos años.

La mayoría de mis clientes eran estudiantes que llenaban las doce mesas que había en el local. Las llenaban de porrones de sangría, especialmente, calimocho, cerveza.... con sus viandas. Al final salían al tercer aviso, no sin antes devolverme la guitarra con dos cuerdas menos y mis oídos a reventar de tan variados y variopintos cánticos. Hoy muchos de ellos, de diversas profesiones, por donde quiera que vaya, se me quedan mirando, y acaban por preguntarme: “¿No es usted....? Sí, la verdad; es sumamente gratificante y me gusta repasar y cruzar vivencias de la mejor etapa que siempre coincide con los años jóvenes de cada uno. Etapa que se aleja cuando alguno de estos, me presenta hijos bastante crecidos que hacen recordar lo mayores que somos.

 No voy a cometer la estupidez de pregonar como soy yo; eso le corresponde a quien me conoce. Sólo os voy a mostrar un botón: los de izquierda me decían facha, mientras los de derechas me llamaban rojo. Eso sí, con humor y buenas maneras.



Independencia

 Diré que mi vida hasta los 33 años transcurría en la más pura y disciplinada familiaridad. ¿Era feliz?... Aparentemente sí, pero conforme pasaban los años veía que era siempre el mismo. Todos a mi alrededor ofreciéndome amor fraterno, ayuda física y material. Diríamos que estaba entre algodones. Y por encima de todos, mis padres. Qué no harían por mí: en diez años recorrimos prácticamente toda España. Cuántos años llevándome al fútbol y regresando rápidamente al bar para suplirme y volver nuevamente a buscarme al acabar. A cuantas orillas difíciles no dejaría mi padre de llevarme a hombros para que me dedicase a uno de los deportes que podía desarrollar: la pesca.... Mi madre aún vive. Mi padre murió - recuerdo todavía fresco en la memoria cuando un año antes de ello todavía me subió a hombros las escaleras de acceso a un hotel de Tenerife, el último viaje que hicimos juntos -. Y ahí está mi gran pesar; ,justo ahí a la muerte de mi padre era cuando empezaba mi independencia. En ese momento comencé a ser yo. Me administraba y dirigía el negocio; adquirí una pequeña furgoneta que la adapté para introducirme en ella con la silla de ruedas; compré un apartamento anexo y comunicado con la vivienda familiar para mis correrías. Y con quince años de retraso saboreé las mieles de la noche de mi ciudad y de otras. Con amigos recorrí parte de España, Francia, Italia, con otra furgoneta-caravan más grande y preparada. Amplié más mi independencia cuando contraté a Santiago, "mi porteador" que todavía hoy está conmigo, con el cual pude y puedo viajar por tres continentes y asistir a infinidad de lugares y actos diversos. Todo ello acompañado de mi ya inseparable: ¡Independencia!



El amor !!

Justamente era un año antes del 2 de junio de 1993 cuando yo pasaba a la "reserva", o sea pensionista. Empezaba un año que me iba a catapultar hacia lo que para mí era el sueño más maravilloso de un maravilloso sueño: encontrar la diana-esponja que fuera capaz de recoger y almacenar todo el sentimiento y amor de pareja que llevaba dentro... Y así fue: seguidamente al "jubileo" y viaje a Sevilla para la olimpiada del 92, marché para Santo Domingo (Republica Dominicana) regresando dos meses y medio mas tarde a Zaragoza. Llegaba contento y feliz, como todos los anteriores viajes que había hecho a América; música y mucho "calor" tropical (?) Decir que hasta este viaje había dejado "algo" allí. Estaba decidido a traerme una mujer caribeña, al ver que era materialmente imposible, y durante muchos años de intento, encontrar lo deseado y anhelado. Algo que quedó en el olvido cuando al regreso se cruzó en mi camino Carmen, vecina y siempre colaboradora con un matrimonio de "colegas", y a quien ya conocía antes de enviudar cuando visitaba a estos. Hacía años que me gustaba pero era fruta prohibida. La miraba con respeto y sobre todo con mucha admiración por su abnegación por los demás, pero también con picardía escondida. Desde ese día, 2 de junio de 1993, hasta hoy, he visto cumplida la etapa que veía en los demás y que nunca creí poder cumplir. Hoy, aunque llegó un poco tarde, soy inmensamente feliz. –Gracias Carmencica-. (Ver fotos familiares) 



Sentimiento y Sexo

Habría que resaltar, y esto es sumamente importante, la respuesta del discapacitado ante las pruebas evidentes que son las miradas paternalistas y angustiosas que la sociedad en general te dirige, con la creencia de lo que en un futuro les podría pasar a ellos. Nos ven, en su mayoría, como “algo” que tenía vida y movimiento y que hoy no puede desarrollar aquello de: correr, subir, saltar, etc. Pero lo que la mayoría no sabe es que un amplio porcentaje de discapacitados tiene que unir a ello ese doble fondo que contiene la anulación parcial o total de las necesidades perentorias: fisiológicas, sexuales, etc. Todo ello, y esto sí que está a años luz de cualquier pensamiento de la sociedad, es mínimamente importante comparado con el auténtico drama, que sí que lo es, que es tener totalmente vacío el amor de pareja. Que está vacío desde su inicio. Cuando ves a esa compañera y amiga del colegio que es cariñosísima y dulce, pero que se va con otro muchacho; cuando ves esos besos de amor y los retienes en la memoria para posteriormente cambiarle el protagonista; cuando vas cumpliendo años y años y ves que se van casando quedándote solo. Y que al final ya solo fijas como objetivo el sueño de tener algún día a cualquier chica, que cualquier día ves en cualquier lugar....

 Referente al sexo, habría que hablar largo y tendido (y nunca mejor dicho) sobre algo que no debería incomodar ni molestar a personas muy cercanas a nosotros, sabiendo todos y obviamente los padres, que gracias a ello estamos todos aquí, ¿o no? Pero voy a pasar de “puntillas” (como andamos, o hemos) sin profundizar, pero sin dejar de decir que tenemos el derecho, y ellos el deber, de buscarnos el marco idóneo, que nuestra libertad e independencia nos debe de otorgar, para una normalización de nuestras relaciones sentimentales y sexuales. Con una recomendación: miren a los ojos de sus hijos cuando éstos cruzan sus miradas con el sexo contrario y verán reflejados en ellos las mismas motivaciones y deseos sexuales, con sus soluciones, que tuvieron cuando tenían su edad.

FORMAS Y USOS DEL DISCAPACITADO